Congresso debate melhoras no atendimento e formas de disseminar conhecimento para evitar que o diagnóstico não exista nem seja tardio. Política nacional em vigor há um mês é bem recebida, mas alguns trechos são alvo de críticas

Edição 462 - 11/3/2014 - doença rara

A doença é rara, mas o cuidado não pode ser

Com seminário e exposição fotográfica, Congresso debate melhoras no atendimento e formas de disseminar conhecimento para evitar que o diagnóstico não exista nem seja tardio. Política nacional em vigor há um mês é bem recebida, mas alguns trechos são alvo de críticas

Marcio Maturana

O título desta página ilustra bem o sentimento dos 13 milhões de brasileiros que têm uma das cerca de 7 mil doenças raras catalogadas pela medicina. São palavras que foram ditas pela fisioterapeuta Alessandra Dorça no dia 26, durante o seminário Juntos Cuidaremos Melhor, na Câmara dos Deputados, do qual participaram os senadores Ana Amélia (PP-RS), Eduardo Suplicy (PT-SP) e Rodrigo Rollemberg (PSB-DF). No Senado, a exposição fotográfica Eu Luto pela Vida apresentou retratos e depoimentos de mais de 30 pessoas com doenças raras, incluindo a atriz Cláudia Rodrigues. Todos reivindicam, principalmente, mais cuidado.

Como o diagnóstico é difícil, demorado e nem sempre chega a ser feito, o total de atingidos é estimado com base em uma média da Organização Mundial da Saúde: 65 a cada 100 mil indivíduos (1,3 a cada 2 mil). Boa parte dos médicos não sabe identificar as doenças raras e apenas 3% delas têm tratamento, restando a opção de tratar os sintomas. Há entre 6 mil e 8 mil tipos, sendo que 80% têm origem genética e apresentam sintomas parecidos com outras enfermidades menos graves, o que dificulta a identificação.

— Além de algumas doenças serem descobertas, outras “somem”. Acontece que, quando a pesquisa se aprofunda, descobre que duas ou mais doenças são na verdade uma só — explicou a médica genetista Dafne Horovitz, da Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz), no Rio de Janeiro.

Quando há remédios, não são baratos, já que são produzidos para pouquíssimos pacientes. Custa mais de R$ 16 mil, por exemplo, o frasco suficiente para uma semana do medicamento Elaprase, usado para retardar efeitos da mucopolissacaridose tipo 2. Boa parte das famílias recorrere à Justiça. Segundo o Ministério da Saúde, 86% dos gastos da pasta em 2012 com remédios comprados por determinação judicial foram para pessoas com doenças raras.

A principal discussão no seminário, no entanto, foi a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, em vigor desde 12 de fevereiro, conforme a Portaria 199 do Ministério da Saúde.

Devem ser investidos R$ 130 milhões na organização de uma rede de atendimento gratuito para doenças raras, e o Sistema Único de Saúde (SUS) terá 20 procedimentos de diagnóstico, incluindo aconselhamento genético (orientação com investigação por questionários, exames físicos e psicológicos e elaboração das hipóteses diagnosticadas).

Doentes, famílias e associações comemoram a portaria, mas fazem ressalvas.

— A gente não tinha nada, agora tem essa portaria. É um avanço muito importante, mas apenas o primeiro passo. Precisa ser implementada e melhorada — afirmou Rogério Lima, diretor da Associação MariaVitoria (Amavi), entidade que apoiou o deputado federal Romário (PSB-RJ) na realização do seminário.

Pai de Maria Vitória, que tem 8 anos de idade e em 2010 foi diagnosticada com neurofibromatose, Rogério fundou a Amavi um ano depois. Ele afirma que o principal objetivo é lidar com o cuidado e acredita que a falta de informação é pior que a falta de tratamento. Os remédios, diz ele, são apenas parte do cuidado, que deve ser o foco principal, como acontece para os portadores da síndrome de Down.

A crítica mais forte à Portaria 199 refere-se à parte sobre aconselhamento genético, já que o texto define essa atividade como privativa do médico geneticista. No seminário, a deputada Mara Gabrilli (PSDB-SP) anunciou que naquele dia estava protocolando um projeto de decreto legislativo para sustar os efeitos dessa parte do documento. Ela adverte que existem apenas 160 médicos geneticistas no Brasil, enquanto seriam excluídos centenas de profissionais de saúde (biólogos, biomédicos etc) que muitas vezes já vinham fazendo aconselhamento genético há décadas. Mara, assim como boa parte dos pacientes e suas ­famílias, reivindica que a portaria amplie o quadro profissional.

O coordenador de Média e Alta Complexidade do Ministério da Saúde, José Eduardo Fogolin, representou o ministro Arthur Chioro no seminário e disse que haverá encontros com os gestores municipais e estaduais para explicar a nova política. O ministro da Previdência e senador licenciado Garibaldi Alves Filho (PMDB-RN) também participou do evento. Eles ­assistiram à coreografia de Karolina Cordeiro e do filho dela Pedro, 7 anos, com diagnóstico de Síndrome de Aicardi-Goutières.

Tetraplégico, o menino não fala, mas abre sorrisos capazes de serem vistos por todos em um grande auditório quando a mãe dança com ele ao som de Como é Grande o Meu Amor por Você, como fez no seminário.

http://www12.senado.leg.br/cidadania/edicoes/462/a-doenca-e-rara-mas-o-cuidado-nao-pode-ser. Acesso: 20/3/2014